Млади добитник награде: Преваленција Паркинсонове болести у Кенији | Конгрес 2026.

И данас, као део серије Конгреса МДС 2026, разговараћемо са др Ричардом Мортоном, који је предавач и истраживач у Фондацији за здравствену заштиту Нортумбрија и докторант на Универзитету у Њукаслу. Он је добитник Јуниорске награде Конгреса МДС 2026 за своју студију о преваленцији Паркинсонове болести у округу Килифи, Кенија: студија „Трансформација Паркинсонове неге у Африци“ или TraPCAf.

Хвала вам што сте нам се данас придружили, др Мортон.

Др Рич Мортон: Много вам хвала што сте ме позвали.

Др Сара Шефер: У реду. Желим да почнем тако што ћу говорити о широј студији, [00:01:00] студији TraPCAf, или Трансформација неге Паркинсонове болести у Африци. Шта је то студија и можете ли нам рећи нешто о њој?

Др Рич Мортон: Наравно. Дакле, TraPCAf је студија која користи више метода и спроводи се у више земаља, и заправо је то заједничка глобална група за истраживање здравља коју финансира NIHR у Великој Британији. То је сарадња између Универзитета у Њукаслу и седам земаља широм Африке, укључујући Египат, Етиопију, Гану, Кенију, Нигерију, Јужну Африку и Танзанију.

И заједно, сва места раде у суштини на стандардизованом протоколу и стандардизују своју методологију тако да ће постојати упоредиви подаци у кохорти од 1,000 људи са Паркинсоновом болешћу и 2,000 контролних група усклађених по старости и полу. А ти пацијенти и контролне групе се регрутују кроз различите методе.

За већину локација укључених у студију, то је случај регрутовања путем амбуланти [00:02:00]. Али постоје и четири уграђене студије преваленције, јер је преваленција један од кључних радних пакета који чини суштински део пројекта TraPCAf, па стога студије преваленције у Лагосу, Согокопеу у Гани, округу Хаи у Танзанији и Килифију у Кенији, што је била студија на којој сам радио, чине те четири студије преваленције за регрутовање.

Студија је била четворогодишњи пројекат. Почела је 2022. године и управо је завршена у августу 26. Сада смо у фази у којој прикупљамо огромну количину података, као што вероватно можете да замислите, из свих ових различитих радних пакета, и заиста смо узбуђени што можемо да наставимо да се тиме бавимо, уз континуиране активности у смислу ангажовања заједнице и активности подизања свести које смо спроводили на свим различитим локацијама и земљама.

Дакле, то је било монументално достигнуће и укључило је огроман број људи на овим различитим локацијама. [00:03:00] И да, огромна количина посла, али мислим да смо већ могли да видимо прави утицај на људе са Паркинсоновом болешћу у овим различитим земљама. И радујем се што ћу видети континуирано и трајно наслеђе које би то могло имати.

Др Сара Шефер: Као што сте поменули, ваша је једна од неколико студија преваленције, јер ограничавање онога што проучавате само на људе који доспевају до медицинског система можда није рефлексивно, зар не? Зато нам реците нешто о овом протоколу студије засноване на заједници који ове студије преваленције користе и који је ваша студија користила, и зашто мислите да је тај приступ заснован на заједници важан, посебно на афричком континенту.

Др Рич Мортон: Наравно. Дакле, методологија коју смо користили инспирисана је студијом др Дочина у округу Хаи у Танзанији још 2008. године, који је један од коистраживача TraPCAf-а. А разлог за то је што је свест о Паркинсоновој болести [00:04:00] веома ниска, посебно међу многим људима у заједници, али и међу многим здравственим радницима.

И док смо спроводили ове студије, често смо организовали едукативне догађаје и догађаје континуиране медицинске едукације за особље у болницама. Многи људи су можда укратко чули за Паркинсонову болест током своје обуке, али то никада није било у фокусу јер је дуго постојала претпоставка да Паркинсонова болест није баш распрострањена широм Африке.

И ово обично потиче из неких веома раних студија из 1970-их или тако некако. А онда је то формирало претпоставку која се наставила од тада. Дакле, мислим да је један од изазова то што се многе тренутне студије преваленције широм света често могу урадити коришћењем студија преваленције заснованих на болницама и прегледањем медицинских картона.

Али изазов је у томе што ако људи нису свесни да је Паркинсонова болест проблем и стога не траже нужно здравствену заштиту због тога, посебно ако су у питању негативни симптоми успоравања [00:05:00] или осећаја укочености, многи људи, чак и неки од мојих пацијената у Великој Британији, приписују те симптоме старости, и није изненађујуће што људи раде сличне ствари широм земаља подсахарске Африке са којима смо радили.

Али додатни изазов поред тога је приступ специјалистима, а знамо да у многим земљама подсахарске Африке има премало неуролога. А Кенија, где сам радио, је пример тога, јер на обали, где се налази Килифи, најближи неуролог је био у Момбаси, која је за многе пацијенте које смо виђали у нашој студији преваленције била удаљена преко два и по до три сата.

И то је било недоступно за путовање тамо. Било је недоступно заказати преглед. И тако све ове препреке заправо значе да студије преваленције у болницама пропуштају огроман број људи.

Др Сара Шефер: Хајде да се мало позабавимо вашом методологијом. Читајући апстракт, чини се да је ово морало бити заиста дуготрајно. Хајде да се позабавимо [00:06:00] детаљима.

Др Рич Мортон: Почели смо студију преваленције у Килифију у марту/априлу 2024. године. Морали смо да укључимо огроман број заинтересованих страна у смислу Министарства здравља, као и многа одобрења и ствари на терену које смо морали да организујемо.

Али онда, један од разлога зашто смо изабрали Килифи био је тај што Кенијски институт за медицинска истраживања, познат као KEMRI, и партнерство KEMRI-Wellcome, имају веома добро успостављен систем демографског надзора у Килифију, који користе за епидемиолошка истраживања, посебно у вези са заразним болестима, већ дуже време.

То је пружило прилику да се искористи постојећи рад сарадњом са њима, уместо да се од почетка успоставља систем демографског надзора, што би, како кажете, био огроман посао. Чак и овако, било је потребно много посла. Систем надзора, познат као KHDSS, има [00:07:00] 30 теренских радника које смо обучили о Паркинсоновој болести, а затим смо их провели кроз алат за скрининг који смо желели да применимо, а то је алат за скрининг од 5 ставки, који је адаптиран из студије др Дочина из 2008. године. И тако им је то омогућило да знају шта траже, у суштини, зато што многи од ових теренских радника нису раније чули за Паркинсонову болест. Дакле, након те обуке, могли смо да спроведемо попис помоћу уграђеног алата за скрининг, што је трајало неколико месеци. И поред тога, ја и истраживачки тим, када смо почели да добијамо неке позитивне испитанике, излазили смо и прегледали људе.

И тако бисмо организовали сарадњу са локалним здравственим клиникама како бисмо, унутар одређеног подручја, могли да видимо људе у близини, уместо да морамо да виђамо све у њиховим домовима. Пошто смо на крају имали преко 1,000 позитивних одговора, било би веома изазовно да обрадимо сваку особу у њиховим домовима.

Иако смо на крају видели поприличан број [00:08:00] људи код куће јер је било много људи који нису могли да дођу до оближњих здравствених центара. И тако смо одатле прегледали људе користећи клиничку процену и МДС клиничке критеријуме за Паркинсонову болест како бисмо дијагностиковали људе са Паркинсоновом болешћу.

За оне људе за које смо сматрали да немају Паркинсонову болест, трудили смо се да смислимо алтернативну медицинску дијагнозу. Понекад је то било много очигледније него други пут. Понекад су људи имали познате дијагнозе, али због недостатка испитивања и виђања људи у њиховој сопственој башти, може бити прилично тешко саставити свеобухватну листу диференцијалних дијагноза.

Фокус је заправо био на покушају да се утврди присуство Паркинсонове болести. А онда је људима који су имали Паркинсонову болест понуђено учешће у широј студији TraPCAf о којој смо раније говорили.

Др Сара Шефер: Дакле, почели сте са 81,662 пацијента који су прегледани, дошли сте до нешто више од 1,000 којима је [00:09:00] био потребан стварни медицински преглед, за разлику од немедицинског прегледа, а затим сте завршили са списком колико људи је дијагностиковано са Паркинсоновом болешћу?

Др Рич Мортон: Да. Дакле, од тога смо на крају дијагностиковали 25 људи са Паркинсоновом болешћу. Затим је постојала једна додатна особа која је имала васкуларни паркинсонизам и једна додатна особа која је имала паркинсонизам изазван лековима, унутар тих бројева. Дакле, прилично мали број људи са Паркинсоновом болешћу у великој шеми ствари, а мој ментор, професор Ричард Вокер, рекао је о својим претходним студијама преваленције у округу Хаи да је понекад спровођење студије преваленције Паркинсонове болести покушај да се пронађе игла у пласту сена која не зна да је игла. И мислим да је у неким аспектима то прилично прикладна метафора у смислу да је недостатак свести о људима дефинитивно имао утицај на нашу способност да идентификујемо људе, а такође и на њихово ангажовање.

Организовали смо низ догађаја за сензибилизацију заједнице [00:10:00] како бисмо покушали да подигнемо свест о Паркинсоновој болести у селима са којима смо радили пре него што смо спровели попис, како би људи знали зашто постављамо ова питања и у чему је проблем. Али чак и тада, добро је документовано да постоји доста стигме око Паркинсонове болести широм света.

Али је урађено доста истраживања у подсахарској Африци, а посебно су спроведене неке студије у Килифију и Најробију у Кенији, које истичу чињеницу да су стигма и сујеверја понекад везана за Паркинсонову болест посебан проблем.

Др Сара Шефер: Мислила сам да је заиста занимљиво да је од тих 25 које сте идентификовали, 84% новодијагностиковано са Паркинсоновом болешћу кроз ову студију, што говори о ономе што сте управо рекли, да игла у пласту сена не зна да је игла, зар не?

Др Рич Мортон: Мислим да је то заиста добра поента и мислим да то заиста дотиче суштину ове студије, јер да смо се ослањали на методологију засновану на болницама, онда 84% наших учесника не би [00:11:00] било идентификовано. И мислим да није било због недостатка покушаја, важно је. Није било да су ови пацијенти имали ове симптоме и рекли: „Ох, не знам шта је ово и нећу покушавати да сазнам.“

Многи од ових људи су тражили помоћ од здравствених радника. Тражили су помоћ од традиционалних здравствених радника и традиционалне медицине у разним облицима широм региона. Људи нису знали шта се дешава или су говорили: „Ох, тај тремор је хипертензија; не брините због тога“ или: „Узимајте ове антихипертензивне лекове.“

И то онда представља право питање и наводи нас на питање да ли ће студије преваленције засноване на болницама давати тачне информације у подручјима са ниском свешћу о Паркинсоновој болести. И то је заиста кључна ствар да смо могли да се ангажујемо са овим људима, повежемо их са локалним групама за подршку, објаснимо да нису сами, јер многи од ових људи никада раније нису срели никога са Паркинсоновом болешћу.

И мислим да знајући, исто је са пацијентима које сам тамо састајала као и са мојим [00:12:00] пацијентима у Великој Британији, да ако никада раније нисте срели некога са вашим стањем, то може бити веома изолујуће. А утицај који групе за подршку могу имати је трансформативан.

Др Сара Шефер: То ме доводи до питања, шта да радимо са овим информацијама, зар не? Као што смо поменули, ово је био огроман преглед са више од 80,000 људи, много радне снаге. Да ли мислите да периодично овако нешто треба да се ради клинички како би се ови људи заиста идентификовали и усмерили ка лечењу?

Или ово само указује на то шта треба урадити из образовне перспективе? Како видите коришћење ових података за информисање будућих истраживања или будућег образовања или клиничких процеса?

Др Рич Мортон: Слажем се да не делује одрживо покушавати предложити да се огромни скрининг подухвати у заједници спроводе искључиво у клиничке сврхе. Ови алати за скрининг су несавршени. Имају [00:13:00] веома ниску специфичност јер су намерно покушали да их дизајнирају да имају тако високу осетљивост, и као резултат тога, на крају смо морали да скринирамо преко 950 људи који нису имали Паркинсонову болест да бисмо пронашли 25 који је имају.

Мислим да је веома тешко оправдати сугестију да се то користи у клиничкој пракси. Мислим да је то непроцењиво као истраживачки алат који показује да проблем постоји и да је проблем потцењен, и да постоје људи са Паркинсоновом болешћу који су испод радара, и мислим да заиста истиче ту празнину у дијагностици и лечењу.

И као резултат тога, мислим да то пружа платформу за лобирање за ове људе и да заиста помогне у подизању свести о овом проблему како би се покушало убедити креаторе политике да би можда требало дати већи приоритет Паркинсоновој болести у неким од ових области. Свака земља је потписала Међусекторски глобални акциони план за епилепсију и друге неуролошке поремећаје, што је [00:14:00] иницијатива СЗО, још 2022. године.

А кључни део тога је повећање приоритета креатора политике у вези са неуролошким поремећајима, јер су они често потцењени, посебно у земљама са ниским и средњим приходима. Ово заиста само доказује ту поенту и потврђује је. И мислим да је одатле то случај даљег образовања, како медицинског образовања, тако и образовања заједнице, као алата, као дела ширих мера подизања свести.

Др Сара Шефер: Хвала вам што сте све ово данас поделили са нама и честитам.

Др Рич Мортон: Хвала вам пуно. [00:15:00]