Врућа тема: Продромалне синуклеинопатије - поремећај понашања у РЕМ фази сна

У овој првој епизоди, причаћемо о поремећају понашања у РЕМ фази сна. За ту сврху, гостује ми Лаура Перез Карбонел, консултант за медицину спавања и неурологију у Центру за поремећаје спавања у болници Гајс у Лондону. Хвала вам пуно, Лаура, што сте нам се данас придружили.

Др Лаура Перез-Карбонел: Много вам хвала, Едуардо, што сте ме позвали. Право ми је задовољство бити овде.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Дакле, није баш уобичајено да имамо специјалисту за спавање у [00:01:00] МДС подкасту. Желео сам да започнем интервју тако што ћете нам рећи нешто о себи, како се обучавате у медицини спавања и да ли постоје неке формалније стипендије или начини да се дође до ове обуке, јер би то могло бити занимљиво неким слушаоцима.

Др Лаура Перез-Карбонел: Претпостављам да је ово дугогодишње питање и да сви сматрамо да треба да пронађемо сопствени пут ка обуци о спавању. У Европи постоји неколико места где можете имати посебну обуку за спавање као неуролог. У мом случају, одлучила сам да завршим мастер студије медицине спавања на Универзитету у Барселони, где сам касније завршила и докторат.

Одлучио сам да се тиме бавим након што сам завршио обуку из неурологије у Мадриду, у Шпанији. А онда сам се преселио овде у Велику Британију да бих обавио специјализацију из медицине спавања у болници Гајс и Сент Томас, где и сада радим. Претпостављам да је за оне који су веома [00:02:00] заинтересовани за обуку у области спавања и желе да развију свој рад у овој области у Европи, сертификација стручњака за медицину спавања од стране Европског друштва за истраживање спавања прави пут.

И свестан сам да постоје и друге земље које имају своје путеве, али генерално то није баш добро стандардизована област за обуку и то је нешто што је свако од нас одлучио да ради на свој начин и тражи свој пут.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Хвала вам што сте то поделили. Дакле, хајде да почнемо са поремећајем понашања у РЕМ фази сна. Пре свега, можете ли нам рећи нешто о томе шта је РЕМ сан и шта се дешава током поремећаја понашања у РЕМ фази сна?

Др Лаура Перез-Карбонел: Да. Дакле, РЕМ сан је једна од фаза спавања коју имамо у пуном циклусу спавања. Дакле, имамо не-РЕМ сан, што је сан са брзим покретима очију који иде од Н1 и 2 и 3, лакших до најдубљих фаза спавања. А затим имамо РЕМ сан, [00:03:00] сан са брзим покретима очију који се периодично дешава у сваком циклусу који имамо током ноћи.

Али је гушћи, чешћи је према другој половини ноћи. Дакле, дешава се од првог циклуса спавања који имамо, али има тенденцију да буде дужи према другој половини, крају ноћи. У овој фази спавања, карактеристично је да имамо тенденцију да више сањамо или имамо врсту снова којих се чешће сећамо.

А са физиолошке тачке гледишта, главна карактеристика је да, поред брзог покрета очију, мишићи у нашем телу треба да буду опуштени, да буду атонични. Дакле, мишићна атонија је неурофизиолошка карактеристика ове фазе. Код поремећаја понашања у РЕМ фази или поремећаја понашања у РЕМ фази спавања, видимо да пацијенти заправо имају измењену ову физиолошку мишићну атонију.

Дакле, имају губитак мишићне атоније у РЕМ фази сна и стога на крају [00:04:00] одглуме своје снове. Могу да раде ствари попут ударања шаком или ногом, могу да машу рукама, могу да вичу. Такође могу да раде мало лепше ствари попут певања или смеха. И сва ова понашања, покрети или вокализације изгледа да иду уз садржај њихових снова.

Типичније је да су ови снови прилично живописни и пуни акције, укључујући ствари попут потребе да се бране од претње напада животиње, особе. Али могу имати и други, опет, лепши садржај. Понекад се у сну баве спортом или само разговарају са неким.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Одлично. Можете ли нам рећи да ли се ово може десити у контексту неуродегенеративних поремећаја или се може десити и изоловано, зар не?

Др Лаура Перез-Карбонел: Да, апсолутно. Разматрамо секундарне облике РБД-а, оне који се јављају [00:05:00] код устаљених неуродегенеративних стања као што су алфа-синуклеинопатије, и о томе ћемо детаљније говорити касније. Али такође и у контексту других неуролошких поремећаја, веома типично, на пример, да у клиници за спавање видимо пацијенте са нарколепсијом типа 1 који имају коморбидни поремећај РЕМ фазе понашања ноћу.

Постоје и други облици који изгледа да су углавном изазвани лековима, углавном одређеним антидепресивима, али могу бити изазвани и бета блокаторима. А онда имамо оно што називамо изолованим поремећајем понашања РЕМ фазе сна, изолованим РБД-ом, што је облик који се јавља изоловано, као што му име каже, и повезан је са будућим ризиком од развоја очигледне синуклеинопатије.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Одлично. О томе ћемо мало касније. Али ако нам можете рећи мало више о дијагнози, како можемо потврдити дијагнозу? [00:06:00] И претпостављам да је, пошто је у неким областима приступ студијама спавања или јединицама за спавање прилично ограничен, како можемо имати сигурну и тачну дијагнозу без студија спавања?

А такође можемо мало да разговарамо о будућности, како се ствари крећу око постављања дијагнозе ван болнице.

Др Лаура Перез-Карбонел: Апсолутно. Да. Имамо неколико упитника за скрининг који помажу у идентификацији могућих пацијената са РБД-ом. И до данас, полисонографија остаје златни стандард за потврђивање дијагнозе, за идентификацију губитка РЕМ атоније и, уз сугестивну клиничку историју, можемо потврдити дијагнозу.

Али свесни смо да је доступност полисонографије изазов у ​​одређеним деловима света. И то је такође тешка ствар чак и када је доступна. Велики је захтев за пацијенте који су рањиви или живе далеко од лабораторије за спавање да буду [00:07:00] испитани на овај начин.

Претпостављам да је једна од ствари која ће вероватно бити следећи корак у дијагностиковању РБД-а на нешто лакши или ближи начин за пацијенте да се студије донесу у њихове домове. И постоји неки посао који је урађен коришћењем кућне видео полисонографије, што изгледа као добра опција за добијање свих информација које имамо, али избегавајући потребу да се од пацијената тражи да дођу у лабораторију за спавање када то можда није доступно или је далеко од места где живе.

Вероватно ће нам будућност донети и друге могућности које укључују коришћење неких ограничених сигнала уместо потпуне стандардне полисонографије. Одређивање или избор специфичних сигнала који нам могу помоћи да идентификујемо фазу спавања у којој се налазимо, мишићну активност током РЕМ фазе сна, а можда и видео.

Јер наравно, ако бисмо могли да забележимо покрете, чак и ако није било потпуних [00:08:00] епизода РБД-а, чак и мањи, краћи покрети који идентификују РЕМ фазу сна могу бити веома корисни. Дакле, тренутно се много ради на томе од стране разних група широм света и наравно, увођење употребе модела машинског учења, аутоматске анализе комбинованих излаза који се добијају ограниченим скупом сигнала, а не комплетним видео ПСГ-ом, покушава да се идентификују или разликују пацијенти са РБД-ом од оних који немају РБД.

Ако размишљамо више о општој популацији, покушавајући да идентификујемо што више пацијената, посебно оне са изолованим РБД-ом за које знамо да имају висок ризик од развоја неуродегенеративног стања, мораћемо да имамо постепени приступ и вероватно ћемо у будућности морати да имплементирамо протоколе где користимо упитнике за скрининг, можда додајући неки међукорак са интервјуом који се може обавити на даљину, [00:09:00] а затим увођењем неких једноставнијих уређаја, ограничених ПСГ уређаја који нам могу помоћи да потврдимо дијагнозу.

Али да, мислим да постоји неколико ствари које треба развити и да ће бити потребно обавити одређене радове како би се покушале генерализовати методе које користимо у овом контексту.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Одлично. И враћајући се на неурофизиолошке студије, оно што сам схватио је да се ствари крећу на начин сличан епилепсији, где можете имати електрофизиолошке снимке амбулантно. И желео бих да мало прокоментаришете нека ограничења видео полисомнографије као пацијента на стационарном лечењу, јер понекад је то нешто што ми као клиничари изазивамо код некога за кога мислимо да пати од поремећаја понашања у РЕМ фази сна, али се враћа са нормалном полисомнографијом.

Можете ли мало прокоментарисати то?

Др Лаура Перез-Карбонел: Дакле, мислим да је то веома важно питање. Мислим да, наравно, боравак у непознатом окружењу никада не помаже, [00:10:00] а посебно за оне лабораторије за спавање које се налазе, на пример, унутар одељења, болничког одељења, може бити веома бучно, може бити веома ометајуће.

Зато мислим да свака лабораторија за спавање покушава да створи што мирније окружење. Али постоје ствари које могу утицати на квалитет сна, и неки пацијенти немају осећај да су добро спавали када преноће у лабораторији за спавање. Дакле, то је ограничење.

Постоје и други пацијенти код којих због кратког укупног времена спавања или због дејства одређених лекова можда нећемо бити у могућности да забележимо РЕМ фазу сна током једне ноћи, и то је прилично чест разлог зашто на крају понављамо студије. Дакле, мислим да постоје инхерентна ограничења или изазови за студије спавања у лабораторији.

С друге стране, мислим да је добро имати контролисано окружење, са техничке тачке гледишта. Наравно, постоје нека ограничења која се виде када се студије раде код куће. Али вероватно са једноставнијим уређајима, то је нешто што бисмо требали бити у стању да превазиђемо и уз едукацију пацијената или партнера у кревету решимо то током ноћи.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Занимљива поента, да. Хајде сада да пређемо на поремећај понашања РЕМ фазе сна у контексту манифестне Паркинсонове болести. Дакле, то је прилично чест симптом уопште, и желео бих да говорите о преваленцији, ако постоје неки подаци о току, јер једна од ствари је да може много да варира током тока болести.

И можда ако можете мало да поразговарате о томе како да управљате симптомима поремећаја понашања у РЕМ фази сна фармаколошким, а такође и нефармаколошким терапијама.

Др Лаура Перез-Карбонел: Да. Мислим да ако узмемо у обзир оне студије које су користиле видео полисонографију за процену преваленције РБД-а код Паркинсонове болести, процењено је да је то између 25 и 50% отприлике. Такође се процењује да је код око 20% њих РБД заиста почео [00:12:00] вероватно пре појаве моторичке дисфункције.

Временом, ако пратимо кохорте пацијената са Паркинсоновом болешћу, чини се да се преваленција РБД повећава. И чини се да такође на индивидуалном нивоу, ако радимо полисонографске студије праћења, имамо тенденцију да видимо повећање количине РЕМ сна без атоније током времена.

Дакле, то је нешто што можемо видети током праћења ових пацијената. Мислим да је клинички то мало теже проценити. Пре свега, зато што је то стање попут многих поремећаја спавања где пацијенти врло често нису свесни епизода. Дакле, осим ако се често не буде због својих снова, или зато што су пали из кревета или су се повредили. Понекад је чешће то партнер у кревету који вас заиста извештава шта се дешава и да ли се побољшао или не.

Дакле, мислим да део те врсте [00:13:00] флуктуације и неизвесности о томе какав се очекује током времена са клиничке тачке гледишта потиче од чињенице да зависимо од сведока који види пацијента како одглумљује своје снове ноћу. Ако нема партнера у кревету, понекад је тешко проценити како ствари иду.

Са становишта лечења, мислим да је кључни део разговора када пацијент има сумњу на РБД или је потврђен РБД, разговор о безбедности како би се осигурало да је окружење у спаваћој соби прилагођено на начин који покушава да ублажи све ризике. Зато покушајте да избегавате спавање на страни кревета која је близу радијатора.

Трудим се да имам јастуке, јастуке на поду, подстављене ограде за кревет, мекано узглавље. Тако да постоје једноставне ствари које се могу размотрити. Уклањање ноћног сточића, немојте држати стакло близу њих. Такве ствари су они врло често, донекле, већ применили када их видите у клиници јер схватају [00:14:00] да морају да промене неколико ствари како би избегли повреде.

И такође, наравно, трудећи се да партнер у кревету буде безбедан ако наставе да деле кревет. Барем да између њих двоје буде дугачак јастук, можда и већи кревет ако је то икако могуће. Дакле, постоји неколико ствари о којима треба разговарати јер је безбедност наравно забрињавајућа кад год се описују ове епизоде.

Са фармаколошке тачке гледишта, мислим да је такође важно прегледати целу листу лекова које ови пацијенти узимају, јер веома често узимају лекове који могу погоршати РБД или могу погоршати губитак РЕМ атоније. Чешће лекови као што су ССРИ, СНРИ, трициклични антидепресанти, миртазапин.

Дакле, постоји мноштво антидепресива који могу заиста погоршати ствари, чак и ако можда нису били окидач за њихов РБД у почетку. Али ако су на овим третманима, [00:15:00] то свакако може погоршати симптоме. Бета блокатори попут бисопролола, пропранолола могу погоршати и епизоде ​​РЕМ поремећаја понашања.

Постоје неки извештаји о случајевима оралних холинергичких лекова. Зато мислим да је важан потпун преглед лекова које редовно узимају. Такође, важно је разговарати о њиховим навикама уноса алкохола. Да ли пију пред спавање, да ли пију у прекомерним количинама, јер оно што заправо знамо је да ако неко прекомерно пије, а онда одједном не пије ни једну ноћ, РБД се може погоршати.

Али и сам алкохол може имати ефекте који ометају сан. Дакле, генерално није идеална супстанца у овом контексту. Са фармаколошке тачке гледишта, када се говори о циљаној контроли симптома РБД-а, докази заправо потичу углавном из опсервационих студија, малих рандомизованих контролисаних студија.

Немамо баш велике рандомизоване двоструко слепе контролисане студије. То је [00:16:00] ствар, докази које имамо су мали и углавном потичу из опсервационих или малих рандомизованих контролисаних испитивања. Рекао бих да је мелатонин вероватно прва опција са којом бисмо се осећали удобније да започнемо са пацијентом.

А разлог је тај што знамо да може помоћи. Може помоћи у смањењу губитка РЕМ атоније и може помоћи у контроли њихових симптома уз добар безбедносни профил. За друге опције које су класично коришћене у овом контексту, попут клоназепама, знамо да могу бити изузетно корисне, али морамо бити прилично опрезни због потенцијалног ризика од конфузије, ризика од падова.

Наравно, ако постоји нелечена апнеја у сну, забринути смо због употребе нечега попут клоназепама. Дакле, у контексту пацијената са утврђеним неуродегенеративним стањима морамо бити опрезни са употребом овог лека и, ако је потребно, покушати да га ограничимо на минималну дозу.

Постоје и неки докази о [00:17:00] употреби трансдермалног ривастигмина, посебно ако постоји коморбидно когнитивно оштећење. Дакле, то је нешто што бисмо такође размотрили. И терапије четврте линије као што су габапентин или кветиапин, натријум оксибат.

Дакле, постоје и друге опције са још мање чврстим доказима од осталих.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Одлично. И поменули сте тамо потенцијалне нежељене ефекте, посебно у контексту људи са неуродегенеративним поремећајима, и претпостављам да одлука мора бити индивидуализована. Али када обично почињете са фармаколошким лечењем? Зато што је понекад, претпостављам, тешко проценити утицај симптома, као што сте раније поменули.

Да ли је то нешто што нудите свима који се жале на симптоме поремећаја понашања у РЕМ фази сна, или покушавате мало боље да процените утицај на пацијента или партнера у кревету и уравнотежите ризике?

Др Лаура Перез-Карбонел: Да. Дакле, рекла бих више ово друго, ово последње. Дакле, то је веома индивидуализовано и претпостављам да сви водимо [00:18:00] разговор који се углавном врти око безбедности. Дакле, безбедност пацијента, безбедност партнера у кревету. Дакле, ако постоје забринутости са те тачке гледишта, што је нажалост често случај, онда за почетак разговарамо о фармаколошким опцијама.

Дакле, рекао бих да пацијентима веома често затребају лекови. Али је такође истина да су неки пацијенти временом толико свесни како се епизоде ​​јављају да праве сва та прилагођавања на веома педантан начин, а неки људи одлучују да не наставе са узимањем лекова знајући које су користи, а који су ризици.

Дакле, мислим да је то индивидуално и мислим, знате, искрен разговор, отворен разговор са њима јесте, а партнер у кревету, ако је могуће, је потребан.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Одлично. Хајде сада да пређемо на изоловани поремећај понашања у РЕМ фази сна, за који сви знамо да је сада као добро успостављена [00:19:00] продромална презентација неких неуродегенеративних поремећаја, углавном Паркинсонове болести. Дакле, може се десити много година пре појаве моторичких симптома и постоје лонгитудиналне мултицентричне студије које су пружиле чврсте доказе за то.

Можете ли нам рећи нешто више о изолованом РБД-у? Зашто је толико важан, који је ризик од развоја неуродегенеративног поремећаја и какве могу бити последице?

Др Лаура Перез-Карбонел: Да, као што сте поменули, изоловани РБД је снажно повезан са каснијим развојем синуклеинопатија као што су Паркинсонова болест, деменција са Левијевим телима, мултипла системска атрофија. Највеће кохортне студије које су пратиле пацијенте дугорочно процењују да отприлике седамдесет пет процената пацијената са изолованим РБД развија синуклеинопатију у року од отприлике 12 година праћења, а годишња стопа феноконверзије процењује се на отприлике шест процената.

Дакле, то је јак предиктор, [00:20:00] и постоји много доказа који то показују. Без обзира да ли ће пацијенти на крају развити Паркинсонову болест или деменцију са Левијевим телима, мислим да постоји приближно једнак ризик између та два исхода. Постоје неки радови који фаворизују ДЛБ, други који фаворизују Паркинсонову болест.

Оно што можемо стално да видимо јесте да мањина изолованих пацијената са РБД-ом развија мултиплу системску атрофију. Углавном је у питању Паркинсонова болест или деменција са Левијевим телима. И претпостављам да ако узмемо у обзир фенотип, посебно код оних који развију Паркинсонову болест, то је генерално облик стања који изгледа агресивнији, па доводи до бржег напредовања моторичких симптома.

Генерално, они се јављају са ригидном акинетичком моторном презентацијом, а не са тремором типа Паркинсонове болести. Генерално имају више ортостатске хипотензије, раног когнитивног пада, халуцинација, прекомерне [00:21:00] дневне поспаности. Дакле, чини се да је генерално прилично агресиван облик Паркинсонове болести ако је повезан са РБД-ом. А ако узмемо у обзир текуће подтипове „прво тело“ наспрам „прво мозак“, верујемо да би вероватно када се РБД јавља, генерално прво као изоловани облик, а затим прелази у развој Паркинсонове болести, то био сматран подтипом унутар тела, који се јавља са аутономном дисфункцијом, захваћеношћу ентеричног нервног система, хипосмијом, а затим током времена, моторичким симптомима који су успоставили паркинсонизам.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: И изнели сте једну веома занимљиву поенту да је поремећај понашања у РЕМ фази сна повезан са лошијом прогнозом, брзим напредовањем болести, већим ризиком од деменције и тако даље. Дакле, има додатну прогностичку вредност. Дакле, очигледно је да изоловани поремећај понашања у РЕМ фази сна понекад годинама [00:22:00] пружа одличан прозор могућности за рану дијагнозу, ране интервенције.

И било је много напретка у биомаркерима и различитим истраживањима која су покушавала да дијагнозу Паркинсонове болести пређу са клиничке дијагнозе са више биолошке основе. Да ли постоје неке будућности које могу да поставе дијагнозу или предвиде који проценат ових људи ће развити Паркинсонову болест или друге неуродегенеративне поремећаје у блиској будућности?

И да ли постоје резултати овог теста који нам могу помоћи да разликујемо ове људе?

Др Лаура Перез-Карбонел: Да. Дакле, то је, наравно, веома занимљива област и претпостављам да сада када сви размишљамо о студијама за спречавање прогресије, испитивањима која модификују болест, ово је веома важна тема за истраживање и дискусију. У највећим студијама које испитују специфичне биомаркере током времена, чини се да је најјачи предиктивни фактор [00:23:00] за феноконверзију и даље моторна дисфункција.

Или процењено квантитативним моторичким тестирањем или помоћу MDS-UPDRS дела 3. Дакле, након прегледа, остаје најјачи предиктор за феноконверзију. Такође, присуство других ствари као што су хипосмија или благо когнитивно оштећење на почетку, еректилна дисфункција такође има снажан предиктор за феноконверзију.

Када говоримо о онима који су ближи феноконверзији, прогресија у наредних пет година, на пример, са погоршаном моторичком дисфункцијом на почетку, абнормалним DAT SPECT снимањем, чини се да предвиђа ту феноконверзију у краћем року. Наравно, сада смо у ери када уводимо, барем са становишта истраживања, друге биомаркере. Употреба дигиталних алата, на пример, и то ће вероватно променити игру у блиској будућности, где ће нам дигитални алати који нам омогућавају да [00:24:00] проценимо моторичке дисфункције као најјачи предиктор за будућу феноконверзију помоћи да проценимо пацијенте и да их пратимо на даљину.

Дакле, није их заиста потребно држати у ординацији. Требало би да будемо у могућности да ухватимо оне који би могли бити ближи феноконверзији пре него што се феноконвертују, јер бисмо, наравно, желели да то спречимо. Такође је објављено доста доказа о детекцији алфа-синуклеина различитим тестовима и код пацијената са изолованим РБД-ом.

Доказано је да је ово присутно у ЦСФ-у, али и на кожи и другим ткивима живих субјеката са РБД-ом. Дакле, мислим да ће будућност вероватно изгледати као ситуација у којој ћемо морати да комбинујемо различите од ових биомаркера. Клиничке биомаркере, оне који се могу проценити даљински помоћу дигиталних алата и носивих уређаја, али [00:25:00] и биофлуидне биомаркере, неуроимаџинг и тако даље, комбинација свих ових података требало би да нам омогући да покушамо да идентификујемо унутар спектра синуклеинопатије оне пацијенте са изолованим РБД-ом који имају већи ризик од феноконверзије у блиској будућности.

И то су они који би требало да буду савршени кандидати за клиничка испитивања, терапије које модификују болести.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Апсолутно се слажем. И као што сте раније поменули, мислим да је вероватно реч о постепеном приступу ескалацији за оне који су позитивни на неку од ових комбинација маркера и којима је потребно ескалирати на следећи корак. Сада само моје завршно питање, враћајући се на клиничко окружење.

Дакле, имамо људе који долазе у наше клинике и постоји ризик од неуродегенеративног поремећаја, али наша клиничка пракса је и даље помало ограничена у погледу предвиђања, односно онога о чему разговарамо о [00:26:00] дугорочном ризику и времену прогресије. Свестан сам да је ово област у којој сте урадили много истраживања.

Желео бих да вас питам како приступате овим разговорима о откривању ризика са људима са РБД-ом? Које су предности и мане ових разговора и како приступате овим разговорима?

Др Лаура Перез-Карбонел: Да. Дакле, ово је такође веома важна тачка, веома сложено питање. Јер може постојати веома дуга латенција до развоја неуродегенеративне болести. Тренутно не можемо нашим пацијентима понудити терапије које модификују ток болести или превентивне третмане.

Дакле, то је тешка тачка. Али мислим да се сви слажемо да је то нешто о чему, пре свега, треба да урадимо много више истраживања. Урадили смо нека истраживања, али су нам потребне веће кохорте са добром заступљеношћу са различитим пореклима и тако даље.

Требало би да детаљније, [00:27:00] шире, истражимо какви су ставови пацијената. Оскудни докази које сада имамо указују на то да већина њих жели да зна о свом ризику. Али наравно, ове студије су пристрасне због чињенице да су ови пацијенти већ укључени у истраживање.

Дакле, шта је то, каква су мишљења шире iRBD заједнице која би требало да се истражи? Сви ​​имамо различите начине да приступимо овоме, а то се појављује и у студијама које су објављене на ову тему, да постоје прилично различите праксе међу клиничарима који прегледају пацијенте са изолованим RBD-ом и вероватно су нам потребне структурираније смернице.

Мислим да би на крају крајева то требало да буде, опет, веома индивидуализован разговор, али сви бисмо требали да узмемо у обзир, и то је оно што рутински радим у својој клиници, које су преференције пацијента, дакле аутономију пацијента да одлучи да ли жели да зна или не.

И ово је тежак део разговора [00:28:00] јер желите да стекнете утисак о томе како се осећају, а да притом не откријете ризик. Али то подразумева познавање пацијента и разговор са њим лично како бисте стекли утисак о томе колико су прочитали на мрежи, колико би желели да знају.

А онда, ако су спремни да добију више информација, разговарајте о стварима попут промена начина живота и наравно ангажовања у истраживању, као и о могућностима које би их могле занимати. Морамо бити свесни ствари које су, наравно, забрињавајуће за сваког лекара који прегледа пацијенте са изолованим РБД-ом, а то је, да ли имају коморбидну депресију, анксиозност?

Каква је мрежа подршке пацијента ако откријемо ове информације? Не можемо заиста ништа да понудимо са превентивне тачке гледишта, па да ли имају подршку која им је потребна? Какво је њихово претходно знање? Јер сада веома често морамо да стекнемо утисак о томе шта знају, [00:29:00] али бих рекао да су најчешће већ нешто прочитали на мрежи.

И зато је важно покушати им пружити поуздане ресурсе и информације. Ако је могуће и ако је присутан у клиници, имати неког рођака, партнера у кревету, са ким можемо разговарати када разговарамо и са пацијентима. Дакле, да, опет, веома корак по корак, где бисмо покушали да стекнемо утисак о томе да ли желе да знају или не, и осећај о потенцијалном утицају на њихово ментално здравље, што би их усмерило где да потраже више информација ако желе да сазнају више након разговора.

Др Едуардуо де Пабло Фернандез: Хвала вам. Веома занимљиве поене. Хвала вам пуно, Лаура, што сте нам се данас придружили и поделили своје знање и стручност. И хвала пуно слушаоцима, и надам се да сте уживали у данашњој дискусији. Збогом за сада.

Др Лаура Перез-Карбонел: Хвала вам пуно. Задовољство ми је што сам овде. [00:30:00]